Foto: Inquam Photos / Octav Ganea
Palatul Parlamentului va fi iluminat în turcoaz marți seară, între orele 21:30 și 23:30, într-un demers dedicat conștientizării bolii Batten. Solicitarea a venit din partea Comisiei pentru sănătate și a fost aprobată de conducerea Camerei Deputaților.
Boala Batten este o afecțiune neurodegenerativă rară, care afectează mai ales copiii cu vârste între 2 și 4 ani. Boala are o evoluție severă și este asociată cu o speranță de viață scăzută. Potrivit datelor citate în solicitare, în România un milion de oameni suferă de boli rare, iar 75% dintre aceștia sunt copii. În plus, 9 din 10 pacienți cu boli rare fie nu sunt diagnosticați, fie primesc un diagnostic greșit.
Iluminarea Palatului Parlamentului în turcoaz are rolul de a aduce mai multă vizibilitate unei boli despre care se vorbește puțin, dar care schimbă radical viața copiilor afectați și a familiilor lor.
Pentru o seară, una dintre cele mai cunoscute clădiri din București devine un semnal public de solidaritate și un reminder că bolile rare au nevoie de mai multă atenție, diagnostic mai rapid și sprijin real pentru pacienți.
Boala Batten este o afecțiune neurodegenerativă rară, care afectează mai ales copiii cu vârste între 2 și 4 ani. Boala are o evoluție severă și este asociată cu o speranță de viață scăzută. Potrivit datelor citate în solicitare, în România un milion de oameni suferă de boli rare, iar 75% dintre aceștia sunt copii. În plus, 9 din 10 pacienți cu boli rare fie nu sunt diagnosticați, fie primesc un diagnostic greșit.
Iluminarea Palatului Parlamentului în turcoaz are rolul de a aduce mai multă vizibilitate unei boli despre care se vorbește puțin, dar care schimbă radical viața copiilor afectați și a familiilor lor.
Pentru o seară, una dintre cele mai cunoscute clădiri din București devine un semnal public de solidaritate și un reminder că bolile rare au nevoie de mai multă atenție, diagnostic mai rapid și sprijin real pentru pacienți.
Surse: Agerpres
